(H)erken jij dementie bij mensen met een verstandelijke beperking?
Afgerond
Groeiende groep, beter in beeld
Mensen met een verstandelijke beperking hebben een grotere kans dementie te krijgen. Bovendien manifesteert de ziekte zich vaak veel jonger dan gemiddeld het geval is. Doordat ook mensen met een verstandelijke beperking –in lijn met de algemene trend- steeds ouder worden, zal dementie onder deze doelgroep vaker voorkomen. Diagnostiek en dementiezorg vragen bij deze doelgroep om specifieke expertise. Toch krijgt deze problematiek nog weinig aandacht in onderzoek, beleid en praktijk. Onder de noemer ‘(H)erken jij dementie bij mensen met een verstandelijke beperking?' werkten we multidisciplinair en landelijk samen om deze doelgroep beter in beeld brengen en de zorg en ondersteuning voor deze mensen verbeteren. Het project is een samenwerking tussen praktijk- en onderzoeksorganisaties, kennisinstellingen, belangenorganisaties en onderwijs.
Vanuit Dementievriendelijk Brabant zetten wij een (regionaal) duurzaam en deskundig multidisciplinair netwerk op. Doel: kennisdelen en bijdragen aan goede dementiezorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In het project werkten we aan betere zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en een verstandelijke beperking. We werkten aan bewustwording van de problematiek, betere positionering van het onderwerp én kennisdeling. Op deze projectpagina vind je de resultaten.
Meer weten over het project of andere deelprojecten?
Bekijk dan het kennisplein van de gehandicaptensector. Hier vind je meer informatie over het samenwerkingsverband (H)erken jij dementie? en de verschillende deelprojecten
Het project
Het project richtte zich op zowel formele als informele ondersteuners. Hen toerusten om beter te signaleren, te diagnosticeren en te ondersteunen door hun kennis rondom dit onderwerp te vergroten, hen vaardigheden aan te leren en hun handelingsverlegenheid weg te nemen. Het project liep tot begin 2022 en werd gefinancierd door ZonMw.
Webinarreeks
In een webinarreeks delen we alle resultaten, ervaringen en leerlessen uit het project (H)erken jij dementie* bij mensen met een verstandelijke beperking. In elke aflevering gaan we in op één van de zes deelprojecten.
WEBINAR DEELPROJECT 1: BEWUSTWORDING EN DE CAMPAGNE
WEBINAR DEELPROJECT 2: HET TOERUSTEN VAN NAASTEN EN CLIËNTEN
WEBINAR DEELPROJECT 3: DOSSIERONDERZOEK
WEBINAR DEELPROJECT 4: HANDREIKING
WEBINAR DEELPROJECT 5: PROEFTUINEN
WEBINAR DEELPROJECT 6: HET OPZETTEN VAN EEN REGIONAAL, MULTIDISCIPLINAIR NETWERK
Boeken en publicaties
Verstandelijke beperking en dementie van Diana Kerr
De dag door met dementie van Anneke van der Plaats
De wondere wereld van dementie van Anneke van der Plaats
Jenny's dagboek van Karen Watchman (University of the West of Scotland); Irene Tuffrey-Wijne (St Georges University of London en Kingston University) en Sam Quinn (University of the West of Scotland)
In de publicatie 'Zo maken we de samenleving dementievriendelijk' staat een artikel van Alain Dekker, Neurowetenschapper aan de Rijksuniversiteit Groningen en het UMC Groningen over 'Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking'.
Interviews en verhalen
Verstandelijke beperking en Dementie: Mariëlla
Mariëlla heeft het Syndroom van Down. Ze groeit op in een groot gezin met acht kinderen. Het was een hechte club. Kinderen en ouders waren van mening: 'ook voor Mariëlla moet alles zo gewoon mogelijk gaan.'
Verstandelijke beperking en Dementie: Joost
Joost heeft het syndroom van Down en krijgt rond zijn vijftigste te maken met dementie. Het verhaal gaat over wat dit betekend heeft voor Joost én zijn familie.
Verstandelijke beperking en dementie: Sieger
In Voorburg staat Phila Heeswijk, een locatie van Philadelphia Zorg. Hier wonen mensen met een verstandelijke beperking. Een van hen is Sieger, 62 jaar.
Een verstandelijke beperking en dementie: de weg naar de diagnose
De broer van Yvonne Dekkers heeft het syndroom van down. Toen Rien eind 30 was merkte zijn familie veranderingen in zijn gedrag. Het bleken de eerste tekenen van Alzheimer te zijn. Yvonne vertelt over de weg van de eerste signalen naar de diagnose.
Een verstandelijke beperking en dementie: er is zoveel behoefte aan kennis
Mensen met een verstandelijke beperking hebben een grotere kans om dementie te ontwikkelen dan mensen zonder beperking. Maar het is niet altijd even makkelijk dit vroegtijdig te herkennen, omdat tekenen onder de beperkingen verborgen kunnen gaan.
Verstandelijke beperking en dementie: een veel voorkomende combinatie
Het project 'Samen kom je verder. Dementie bij mensen met verstandelijke beperking beter in beeld' is van start gegaan.
Meer informatie
(H)erken jij dementie (bij mensen met een verstandelijke beperking)?
Dit is de landelijke campagnepagina van het project ‘(H)erken jij dementie?’. Hier vind je campagnematerialen om mee aan de slag te gaan. Je kunt de materialen downloaden en gebruiken om meer bekendheid te geven aan dementie bij mensen met een verstandelijke beperking. Het is ons doel om iedereen die in contact staat met iemand met een verstandelijke beperking te laten zien dat dementie voor kan komen. Met deze campagne hopen we dat het bewustzijn hiervan wordt vergroot. Er zijn posters, filmpjes, en social media-middelen beschikbaar.
Lees meer
Belangennetwerk verstandelijk gehandicapten
Website van Kansplus, het belangennetwerk verstandelijk gehandicapten. Op deze pagina vind je informatie over wat te doen bij een vermoeden van dementie bij uw naaste met een verstandelijke beperking.
Lees meer
Dementietafels
Overzicht van alle dementietafels in Nederland. Dementietafels zijn erop gericht om op een laagdrempelige manier in gesprek te gaan over ouder worden, dementie en mensen met een verstandelijke beperking. Dementietafels zijn gericht op zowel naasten als professionals.
Lees meer (www.dementietafel.kansplus.nl/)
Praktijkvragen over dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen.
Projectpagina van een gerelateerd ZonMw project waarin twee praktijkvragen van familieleden en zorgmedewerkers centraal staan: Hoe uit dementie zich bij mensen met (Z)EV(M)B, en hoe kun je dit (tijdig)signaleren en diagnosticeren? De projectpagina bevat veel informatie, en je kunt je aanmelden voor updates over het project.
Lees meer
Philadelphia
Philadelphia – een organisatie die mensen met een beperking op verschillende manieren steunt (wonen, intensieve zorg of ambulante begeleiding) – en tevens projectpartner in dit project bieden op hun website ook informatie over dementie bij een verstandelijke beperking.
Lees meer
Dementietafel(s)
Regelmatig worden er door het land Dementietafels georganiseerd. De Dementietafel is bedoeld voor familieleden, mantelzorgers en professionele hulpverleners van mensen met een verstandelijk beperking met dementie. Aan de Dementietafel kunnen zij in een ontspannen en open sfeer ervaringen uit te wisselen over de zorg en ondersteuning. Uiteindelijk wil de Dementietafel ervoor zorgen dat de zorg en ondersteuning voor mensen met verstandelijke beperking en dementie verbetert en daarmee hun kwaliteit van leven. Meer weten over wat de Dementietafel is en wat een Dementietafel te bieden heeft? Bekijk dan de folder.
Sociaal Resultaat
In het project werkten we aan een multidisciplinair netwerk voor betere zorg en ondersteuning voor mensen met dementie en een verstandelijke beperking. We werkten aan bewustwording van de problematiek, betere positionering van het onderwerp én kennisdeling. Op deze projectpagina vind je de resultaten.
Samenwerkingspartners
Samenwerkingspartners: Vilans, Philadelphia, Alzheimer Nederland, Kans Plus, Tranzo, Academische werkplaats leven met een verstandelijke beperking Universiteit van Tilburg, Hanzehogeschool Groningen, Erasmus MC, Universitair Medisch Centrum Groningen en de VU.