De weg van de eerste signalen naar de diagnose

Door Eline van der Meer

“Met Down krijg je een Alzheimerbrein”, zo kopte onlangs een artikel in de NRC. Mensen met het syndroom van Down krijgen namelijk vaker te maken met dementie, acht keer zo veel als leeftijdsgenoten zonder het syndroom. Ook krijgen zij op veel jongere leeftijd te maken met dementie, vaak al rond hun veertigste levensjaar.

De broer van Yvonne Dekkers heeft het syndroom van Down. Toen Rien eind 30 was merkte zijn familie veranderingen in zijn gedrag. Het bleken de eerste tekenen van Alzheimer te zijn. Yvonne vertelt over de weg van de eerste signalen naar de diagnose.

Gedragsveranderingen

Yvonne: “Rien was altijd ontzettend vrolijk en betrokken. Op een gegeven moment merkten we dat zijn gedrag begon te veranderen. Hij werd angstiger en emotioneler, zo werd Rien ineens verdrietig bij een voetbalwedstrijd van mijn dochter. Ook merkten wij dat hij wat somberder werd. We dachten dat het te maken had met het overlijden van onze vader, dus zijn we met hem EMDR traumatherapie gaan doen.” Daarna leek het beter te gaan, maar na een tijdje merkte de familie nieuwe veranderingen bij Rien. Dit maakte het vinden van een oorzaak lastig. “Een tijdje ging het minder goed met eten, maar dat knapte ook weer op.  Na een tijd werd hij apathischer. We konden onze vinger niet leggen op de veranderingen in Riens gedrag. Was het misschien een depressie?” Yvonne: “Vooral met jaarlijks terugkerende activiteiten merkte je echt dat hij veranderde.” Zo was Rien altijd heel spontaan en betrokken en hield hij met kerst altijd een speech, en dus viel het op dat hij dat niet meer deed en zich steeds meer terug trok.

Dementie?

Doordat Yvonne zelf in de gehandicaptenzorg heeft gewerkt, vermoedde zij dat er sprake kon zijn van een vorm van dementie. Maar de uitslagen van het onderzoek door een gedragsdeskundige wezen daar niet op. “Rien had geen moeite met dagelijkse handelingen en ook van vergeetachtigheid was geen sprake.” Maar, zo geeft Alain Dekker – neurowetenschapper en onderzoeker verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen en het UCMG - aan, bij mensen met Down en de ziekte van Alzheimer lijken gedragsveranderingen eerder op te treden dan geheugenproblemen. Alain is een van de weinige onderzoekers in Nederland die zich richten op dementie bij mensen met het downsyndroom.

Toch werd het vermoeden van dementie groter. Yvonne is meer gaan lezen over een verstandelijke beperking en dementie en herkende zij steeds meer signalen. Maar het gesprek over dementie lag gevoelig in de familie. Yvonne: “Je hoopt op iets wat genezen kan worden. Rien is natuurlijk ook nog jong. Om de oorzaak te achterhalen bezochten we regelmatig de huisarts. Na een tijd is via de huisarts uiteindelijk op de downpoli (een polikliniek voor volwassenen met Downsyndroom, red.) de diagnose Alzheimer gesteld.”

Van kennen naar herkennen

De rol van de familie is essentieel merkt ook Yvonne: “Als familie ken je het hele levensverhaal en zie je de veranderingen in gedrag omdat je er dagelijks mee te maken hebt. Dat verhaal neem je mee naar professionals en bijvoorbeeld woonbegeleiders.” Naast familie kunnen ook verzorgenden die al meerdere jaren betrokken zijn een belangrijke rol spelen bij het signaleren van veranderend gedrag. Yvonne: “Maar wij merkten dat begeleiders die dicht bij hem stonden de veranderende signalen niet herkenden. Zo kwam Rien bijvoorbeeld niet meer naar het koffiemoment, de begeleiding dacht dat hij er geen zin in had. Maar Rien had geen besef meer van tijd en wist dus niet wanneer er een koffiemoment was. Dat zijn al signalen zijn waar je als verzorgende alert op kunt zijn.”

(H)erkennen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking

Yvonne: “Wij merken dat de betrokken organisaties onvoldoende zijn voorbereid op ouder worden met een verstandelijke beperking. Het is écht van belang dat kennis over het onderwerp wordt vergroot en dat er meer aandacht is voor het thema verstandelijke beperking en dementie, ook in het contact tussen verzorging en familie. Als je de verschijnselen van dementie of Alzheimer bij mensen met een verstandelijke beperking niet herkent, dan kun je gedrag verkeerd interpreteren of reageer je op een manier die niet wenselijk is.” Dementie vraagt echt om een andere benadering. Yvonne pleit voor een betere verbinding tussen een verstandelijke beperking en ouder worden in de praktijk. “Met meer bewustwording, betere signalering en meer kennis kunnen we de levenskwaliteit van mensen met een verstandelijke beperking en dementie echt verhogen.”

Het project “(H)erken jij dementie bij mensen met een verstandelijke beperking?” is erop gericht zowel formele als informele ondersteuners toe te rusten om beter te signaleren, diagnosticeren en ondersteunen door hun kennis rondom dit onderwerp vergroten, hen vaardigheden aan te leren en hun handelingsverlegenheid weg te nemen. Lees hier meer over het project en het regionale netwerk.