Verstandelijke beperking en dementie: Sieger

Tekst en foto's: Kirsten van Kuilenburg

In Voorburg staat Phila Heeswijk, een locatie van Philadelphia Zorg. Hier wonen mensen met een verstandelijke beperking. Een van hen is Sieger, 62 jaar. Van jongs af aan is hij dol op sociaal contact, praat hij graag en houdt hij van aandacht. Vanaf zijn 17^e woont hij niet meer thuis. De eerste jaren woonde hij in een groot (gezinsvervangend) huis, met vier groepen van twaalf mensen. Dat was te druk, hij verhuisde naar een kleinschaliger huis met kleinere groepen. Nu woont hij sinds vijf jaar hier bij Philadelphia. Op zijn verdieping zijn drie groepen die zijn ingedeeld naar leeftijd. Sieger woont achteraan op de gang, bij de oudste bewoners.

Begin dit jaar had Sieger graag mee willen doen aan de filmopnames voor de campagne ‘(H)erken jij dementie bij mensen met een verstandelijke beperking?’ Maar daar kwam iets tussen. “Geen idee hoe het is gebeurd, maar ineens lag ik op de grond, tussen de stoel en de kast. Het duurde wel uren voordat ze doorhadden wat er met me aan de hand was”, zegt hij. Door een val in zijn kamer brak Sieger zijn heup. Er volgde een operatie en hij moest maandenlang revalideren. Onder andere in een centrum voor geriatrische patiënten. “Dat was vreselijk. Al die ouwe mensen, daar voelde ik me niet thuis.”

Sieger: “Nu gaat het steeds beter. Ik krijg fysiotherapie en ik loop niet meer zo scheef als vroeger. Maar ik hou wél altijd mijn schoenen aan, zodat ik niet kan uitglijden over de gladde vloer.”

Goed voorbereid

Sieger ziet er knap uit. Hij draagt een overhemd met daar overheen een colbert. En om zijn hals zit een mooi gestrikte stropdas met dasspeld. Hij heeft zich goed voorbereid op het interview. ”Ik heb me zelfs geschoren!” Sieger is vrolijk en heeft zin in het gesprek. Zijn zwager en mentor Freek zit naast hem.

Sieger wil zelf vertellen wat er allemaal bij hem verandert bij het ouder worden. Zo heeft hij steeds meer moeite met allerlei prikkels. Veel mensen bij elkaar bijvoorbeeld. Alle geluiden die ze maken, zorgen voor onrust. Er is een kamertje naast de eetzaal waar het wat rustiger is. Daar eet Sieger als het te druk voor hem wordt.

Prikkels

Maar ook spullen kunnen voor onrust zorgen. ,,Vroeger had ik allemaal apparaten. Een bandrecorder en een mengpaneel.” Zijn vader was al net zo: “Als het maar een stekker heeft!” De apparaten zijn bijna allemaal verdwenen. De tv en de afstandsbediening zijn er nog wel. Het lukt niet altijd goed om met de afstandsbediening om te gaan. Sieger wordt daar gefrustreerd en boos van. Zijn begeleiders zeggen dan wel eens: “Sieger, ga maar even slapen!” Dat is niet leuk, maar slapen helpt vaak wel. Meestal doet hij dat ‘s middags. “Ik ben met vervroegd pensioen!”, grapt hij.

Ouder worden

Sieger doet graag zijn verhaal. Hij houdt van het contact met anderen. Vroeger belde hij elke dag met zijn moeder. Zij woont inmiddels in een verzorgingstehuis en bellen lukt niet meer. Binnenkort is ze jarig, ze wordt dan 91. Sieger maakt een lijstje voor haar, waar misschien een mooie foto van hem en haar in past.

Elke dinsdagochtend gaat hij met de taxi naar Dorrepaal voor een paar creatieve uurtjes. Hij vindt het fijn om even met iets voor zichzelf bezig te zijn, en om weg te zijn van de groepen in Phila Heeswijk. Het liefst zou Sieger op zichzelf wonen, vooral omdat hij zich steeds meer gaat storen aan alle mensen op zijn afdeling. Hij vindt het te druk. Het is ook niet fijn om te zien hoe mensen om hem heen ouder worden en steeds minder kunnen.
Sieger ziet zelf ook op tegen het ouder worden. Hij wandelt graag, maar als hij de weg af en toe kwijt is, kan hij niet zeggen waar hij woont. Hij kan daarom niet meer zonder begeleiding naar buiten. Soms is hij thuis ook wel eens in de war en is hij zijn kamer wel eens kwijt. “Je steeds minder goed kunnen uiten en je verhaal moeilijker kwijt kunnen, dat frustreert me.” Sieger beseft dat hij niet jonger en beter wordt. Hij slikt een paar keer zijn tranen weg. Wat dat betreft is Phila Heeswijk een fijne en veilige plek voor hem. Er wordt goed voor hem gezorgd. De begeleiders doen hun best om regelmatig tijd met Sieger door te brengen.

Familie

Even valt er een sombere stilte die Sieger zelf gauw doorbreekt. “Neemt er iemand eigenlijk nog een koekje of hoe zit dat?” Hij heeft gelijk, bij de koffie staat een schotel koekjes, waar niemand nog van heeft gegeten.
Terwijl Sieger van zijn koekje geniet, vertelt zijn zwager en mentor Freek over hoe het voor hem en zijn vrouw Nel is. “Ik ken Nel al vanaf mijn zestiende, dus Sieger maakt al vijftig jaar deel uit van mijn leven. Hij hoort ook bij ons gezin. Sieger heeft onze kinderen zien opgroeien en zij komen ook nu nog af en toe bij hem op bezoek. Wij worden zelf ook een dagje ouder, en hoe graag we ook willen, de intensievere zorg die Sieger nodig heeft, kunnen wij niet meer bieden. We zijn blij dat hij hier woont, waar voor hem gezorgd wordt. Het contact tussen ons en de begeleiders is heel goed.”

Levensboek

Ongemerkt is het al bijna tijd geworden voor de lunch. Sieger is best moe, maar we mogen nog even zijn kamer zien.  Zijn zus heeft tijdens ons gesprek de zomerkleren vervangen voor de winterkleren in zijn kast. Op tafel ligt een groot boek. Het blijkt Siegers levensboek te zijn, vol met foto’s vanaf zijn geboorte tot nu. Dat heeft Nel voor hem gemaakt. We zien Sieger als baby, kleine jongen, en als grote stoere vent met een indrukwekkende baard. Nel: “Sieger bladert graag in zijn levensboek. En wij halen hiermee ook samen met hem oude herinneringen op.”

Projectpagina (H)erken jij Dementie bij mensen met een Verstandelijke beperking