Zorgen voor mensen met dementie = zorgen voor mantelzorgers

Door Nathalie Baas

Thuis wonen met dementie kan niet zonder hulp van de mantelzorger.70% van de mensen met dementie woont gewoon thuis, net als u en ik. Dit wordt 80%, als gevolg van de decentralisatie van AWBZ naar Wmo.

Vroegtijdige ondersteuning bevordert eigen regie mantelzorger

Mantelzorgers van mensen met dementie raken gemiddeld genomen sneller overbelast dan mantelzorgers van naasten met een ander ziektebeeld. Ze weten vaak niet goed hoe om te gaan met gedrags- en stemmingsproblemen van hun naaste en zien op tegen een eventuele opname van hem of haar. Bovendien neemt naarmate het ziekteproces voortschrijdt de regierol van de mantelzorger toe doordat de regie van de naaste met dementie afneemt. Hierbij gaat het zowel over het aangeven van wensen en behoeften als om besluitvorming (rondom bijvoorbeeld comfortabel wonen, dagbesteding, kwaliteit van leven en vraagstukken rondom het levenseinde).

Met ondersteuning direct vanaf de diagnose kan stress, overbelasting en (over)vermoeidheid bij de mantelzorger voorkomen worden en de zorg langer worden volgehouden. Hierdoor kan de mantelzorger langer mee blijven doen en is er voor de persoon met dementie uitstel van opname mogelijk.

Dementie en mantelzorg: de cijfers

Dementie is een palliatieve ziekte. Bij dementie is er sprake van een langdurige geleidelijke achteruitgang; gemiddeld gaat het om een periode van acht tot tien jaar. Gedurende deze jaren zijn er rondom mensen met dementie gemiddeld drie mantelzorgers actief. Gemiddeld geven deze mantelzorgers vijf jaar lang 20 uur per week zorg. In Nederland zijn er specifiek voor mensen met dementie ongeveer 300.000 mantelzorgers, waarvan de meeste (70%) vrouw zijn.

Doordat we ouder worden en het aantal mensen dat ouder wordt stijgt, neemt het aantal mensen met dementie toe. In Noord-Brabant stijgt dit aantal harder door de grotere vergrijzing in deze provincie; ongeveer 19% van de Brabanders is 65 jaar of ouder. In Noord-Brabant wordt het aantal mensen met dementie geschat op 38.000 (2015); dit loopt op tot bijna 61.000 in 2030. Dat betekent dat op dit moment in Noord Brabant maar liefst 114.000 mantelzorgers betrokken zijn bij de zorg van een naaste met dementie thuis. In 2030 zal deze groep mantelzorgers in Brabant groeien tot ruim 183.000 Brabantse burgers.

Van de totale groep mantelzorgers geeft 54% aan zich tamelijk tot zwaar belast te voelen en geeft 89% aan moeite te hebben met de veranderingen in het gedrag van zijn naaste (bron: Alzheimer Nederland, 2016). Dit zijn alarmerende cijfers, en de cijfers nemen alleen maar toe. Het gaat om een grote groep mensen; het is van belang deze last te verlichten en waar mogelijk overbelasting te voorkomen.

De mantelzorger als gelijkwaardige partner in de zorg

Mantelzorgondersteuning is onlosmakelijk verbonden met en een integraal onderdeel van de zorg voor mensen met dementie. Om de mantelzorger de zorg goed vol te laten houden is het belangrijk hem toe te rusten met kennis en informatie, en te laten participeren in de besluitvorming rondom verschillende aspecten van het leven van de persoon met dementie. Hij moet gezien worden als gelijkwaardige partner in de zorg, omdat hij ervaringsdeskundig en persoonlijk betrokken is.

Het vroegtijdig in het dementieproces gezien en erkend worden is minstens zo belangrijk als emotionele en praktische ondersteuning. Het bewaren van een goede balans tussen de verschillende rollen die een mantelzorger heeft vraagt om een hecht samenspel met zorgverleners. Tijdige communicatie en afstemming tussen de zorgverlener en de mantelzorger is daarom van groot belang.

Ook taboedoorbreking draagt bij aan volhoudbaarheid van mantelzorg

Tot slot spelen betrokkenheid en begrip vanuit de sociale omgeving en samenleving een even zo grote rol bij de volhoudbaarheid van mantelzorg. Mantelzorgers zijn in een begripvolle omgeving eerder geneigd om hulp te vragen en aan te nemen, ook voordat de eigen grens bereikt is.

Gelukkig zijn we in Brabant hard aan de slag met het dementievriendelijk maken van gemeenten; waar dementie geen taboe meer is, mensen ontspannen met elkaar omgaan, waarin er volop plaats is voor mensen die ‘anders’ zijn en mensen met dementie gewoon mee kunnen doen.

Een dementievriendelijke gemeente is een mensvriendelijke gemeente en dus mantelzorgvriendelijke gemeente.