Dementievriendelijk door de ogen van Rinus

Rinus*, bijna negentig, is een de vaste deelnemers van de beweeggroep van Chaib el Maach, buurtsportcoach bij Jibb+ in de gemeente Helmond. Hij is mantelzorger van zijn partner met dementie en vertelt zijn persoonlijke verhaal. Rinus: “Op maandag schuiven wij hier alle tafels en stoelen aan de kant en dan gebruiken we deze lunchruimte (in Woonzorgcentrum De Ameide te Helmond, red) voor de beweeggroep. Bewegen, fietsen. Dat zijn activiteiten die altijd goed zijn. Mijn partner Truus sportte ook altijd graag.”

De eerste tekenen van dementie

De partner van Rinus heeft vergevorderde dementie en woont in een verpleeghuis in Den Haag, waar Rinus elke twee weken op bezoek gaat. In 2001 ontmoette Rinus zijn huidige partner Truus. “Truus en ik zijn al een lange tijd samen. Zij komt uit het westen van Nederland en is de oudste van twaalf kinderen. Vroeger moest er bij haar thuis hard gewerkt worden om iedereen te eten te kunnen geven.” Ook nu is zij nog ontzettend zorgzaam. Truus kon ontzettend goed kleding maken. “Zelfs nu zij in het verpleeghuis woont, zie je dat terug. Wanneer er een knoopje van mijn trui mist, zegt zij: ‘zal ik het knoopje er vanavond even aan vastnaaien?’”

Rinus vertelt over hun leven samen. “We hielden ons graag bezig met theologie, we bezochten lezingen en ondernamen veel. Ieder jaar maakten wij bijvoorbeeld een buitenlandse reis.” Totdat Truus een zware operatie moest ondergaan. Vanaf dat moment merkte Rinus dat er dingen begonnen te veranderen. “Ze kon dingen steeds minder goed onthouden. Aan visite vroeg Truus wel drie keer ‘hoe oud ben je nu eigenlijk?’ Bij de koffie kreeg ik er bakolie bij in plaats van koffiemelk.” Het bleken de eerste tekenen van dementie.

Kijk naar wat je kunt blijven doen

De eerste jaren na de diagnose dementie hebben Rinus en zijn partner samen thuis gewoond. Rinus: “We probeerden zoveel mogelijk de dingen te blijven doen die we altijd deden. Maar dat werd wel lastiger, met boodschappen doen zat steeds de kar vol met producten die we niet nodig hadden.” Truus sportte altijd graag: ze zwom, deed aan Tai Chi en fietste. “Maar ze raakte gemakkelijker de weg kwijt. Het fietsen deed zij dan bijvoorbeeld samen met een vriendin. Of ik zorgde dat ik bij haar was.” Ook puzzelde elke dag. “Dat deed ze graag.”

Zorgen voor je naaste met dementie

Rinus: “Ik merkte dat er bij Truus verwarring ontstond wanneer het avond werd. Dat noemen ze het ‘Sun Down syndroom.’” Bij Truus uitte dit zich in dat zij verlangde naar haar ouderlijk huis. “Dan wilde ze weg. We gingen dan samen naar haar ouderlijk huis, vijftien kilometer verderop. Vervolgens reden we terug naar onze eigen woning.” Dit hebben zij zo gedaan totdat het zelfstandig thuis wonen niet meer verantwoord was. “Op een gegeven moment stonden tassen vol met kleding voor de deur. Dan was ze klaar voor vertrek. Ze kon dan ook agressiever worden. Slapen en eten ging steeds lastiger. Na overleg met een arts is Truus binnen een paar dagen opgenomen in een verpleeghuis in Den Haag.”

In het begin zocht Rinus Truus drie keer per week op, met de trein van Helmond naar Den Haag. Inmiddels gaat Rinus elke twee weken op bezoek. “Ik blijf haar opzoeken, ook al zijn de bezoekjes fysiek en psychisch zwaar. Soms kent Truus mij, maar vaak ook niet, dat is confronterend. Laatst liep ze lachend naar mij toe: ‘Dag opa! Hoe wist u dat ik hier was?’ Als ze dat zegt moet ik ook wel weer lachen.”

Betrokken blijven

Sinds Truus in het verpleeghuis woont, is Rinus veel alleen. “Je mist je maatje. De eenzaamheid weegt zwaar. Ik ga nu bijvoorbeeld twee keer per week eten in het ROC hier in de omgeving. Daar koken leerlingen voor een groep ouderen en daar eet ik dan mee.” En natuurlijk de beweeggroep van Jibb+. “De beweeggroep is erg gezellig. Wie kan, die komt. Het biedt sociale contacten.”

In onze publicatie “ZO MAKEN WE DE SAMENLEVING DEMENTIEVRIENDELIJK. Lessen en inspiratie uit de Brabantse praktijk.” lees je meer over het belang van bewegen in een dementievriendelijke samenleving en het verhaal van Chaib el Maach, buursportcoach Jibb+ in de gemeente Helmond.