De invloed van de pandemie op mensen met dementie
De invloed van de pandemie op mensen met dementie
Tekst: Yuke Witteveen
Ouderen hebben het zwaar te verduren tijdens de corona pandemie. Vooral voor mensen met dementie is de coronatijd een frustrerende, lastige periode. Niet in staat om te begrijpen waarom hun familie nou al zo lang niet meer is langs geweest gaan de dagen langzaam voorbij. In dit artikel wordt er gekeken naar de invloed van de pandemie op mensen met dementie. Drie experts uit de zorg vertellen hoe zij hier naar kijken en twee ervaringsdeskundigen doen hun verhaal.
Joosje van Dam is coördinator bij de particuliere woon-zorglocatie Klein Engelenburg en werkt met mensen met dementie. Klein Engelenburg is een vrij luxe verzorgingstehuis vergeleken de reguliere verzorgingstehuizen in Nederland, gelegen op een rustige plek in het dorpje Brummen. Er wonen niet alleen mensen met dementie in het tehuis, maar ook ouderen die niet meer alleen kunnen of willen wonen en zorg nodig hebben. “Al onze bewoners zijn al op leeftijd, dus ieder jaar is er sowieso sprake van achteruitgang, ook in deze corona tijd. Ik zie echter wel dat sommige mensen er meer onder lijden dan anderen. Mensen met dementie kunnen al minder begrijpen en zijn al meer verward. Soms is het enige wat echt nog bij ze binnenkomt een aanraking als een hand vasthouden of een streel over de wang, maar dat kan nu niet. De wereld van deze mensen is al zoveel kleiner geworden door het wegvallen van bezoek en ik merk echt dat ze die liefde en aanraking missen. Bewoners kunnen bij ons nog wel in de algemene woonkamer zitten, dus niemand hoeft zich eenzaam te voelen.”
“Het is opmerkelijk om te zien dat sommige mensen met dementie juist achteruitgaan en de activiteiten, zoals de wekelijkse concerten en de bustochtjes missen, terwijl anderen ineens veel rustiger zijn en zich prima voelen. Dementie zorgt ervoor dat mensen heel gevoelig zijn voor prikkels en de hersenen sterk reageren op stimulaties. Nu er minder mensen in huis komen, zijn er dus ook minder prikkels wat voor sommige mensen blijkbaar heel fijn is en een positief effect heeft”, aldus Van Dam.
De mensen met dementie die in verzorgingstehuizen wonen zien ondanks de pandemie nog aardig wat mensen zoals medebewoners en zorgmedewerkers. Voor de mensen die nog thuis wonen is dit een heel ander geval. Een artikel van Expertise -centrum Dementie Vlaanderen laat zien dat deze mensen het zwaar hebben. De formele zorg is verminderd tijdens de pandemie, dus een groot deel moest worden opgevangen door mantelzorgers. Een studie van Alzheimercentrum Amsterdam laat zien dat deze stop van formele zorg, toename in psychologische problemen en ervaring van sociale isolatie belangrijke risicofactoren zijn voor een hogere belasting van naasten. Ook laat de studie zien dat er zorgen zijn ten aanzien van cognitieve achteruitgang.
Martine Kamphuis werkt al jaren in de thuiszorg met mensen met dementie en vertelt over de invloed van de pandemie. “Voor sommige mensen met dementie die nog thuis wonen is dit een moeilijke, ingewikkelde tijd. Vooral mensen die helemaal alleen wonen zijn vaak verdrietig en snel verveeld door de sociale isolatie die zij ervaren. Wat ik wel mooi vind om te zien is dat de pandemie mensen meer naar hun eigen bewustzijn brengt, ze komen echt weer even terug tot zichzelf. Daarnaast worden de prikkels wat vlakker omdat dagbesteding is weggevallen. Je kan de invloed van de pandemie op mensen met dementie achteruitgang noemen, maar je kan het ook een bepaalde rust noemen. Dementie op zichzelf is al een proces van loslaten en de controle verliezen en dit proces wordt eigenlijk alleen maar versterkt door de corona pandemie. Zelf vind ik dit een mooi, bijzonder proces. Je kan het haast zien als een soort reis waarin je terugkomst naar je ziel.” Aldus Kamphuis.
Zoals Kamphuis al aangaf is op veel plekken de dagbesteding weggevallen waardoor voor sommige mensen verveling en eenzaamheid is ontstaan. Om dit te voorkomen heeft Karin van Bergen ervoor gekozen om haar dagbestedingsplek voor mensen met beginnende dementie De Mollenhof open te houden, zelfs tijdens de lockdown. “Toen de eerste lockdown begon heb ik gelijk contact opgenomen met de wethouder en die waardeerde het juist als we open zouden blijven om eenzaamheid tegen te gaan. Wel moesten we natuurlijk maatregelen treffen. Er konden bijvoorbeeld minder mensen per keer komen dus we hebben voorrang gegeven aan mensen die alleen woonden of waarvan de mantelzorgers overbelast waren. Omdat niet iedereen meer langs kon komen op de Mollenhof heeft Van Bergen met haar team soep en spelletjes rondgebracht aan de mensen die niet konden komen, zodat ze zelf nog dingen konden ondernemen. “Ik heb aan de mensen gevraagd hoe zij deze pandemie ervaren en daar kwam vooral uit dat kleinkinderen erg worden gemist en dat het leven saaier is geworden. De kwaliteit van leven is echt aangepast voor deze mensen en zelf zie ik ook de achteruitgang. Omdat er vrijwel geen sociale contacten meer zijn, zijn er minder prikkels wat de vereenzaming alleen maar versterkt.”
“ Astrids schoonmoeders zit in haar laatste fase van haar dementie en kreeg corona: “Na haar quarantaine kon ze ineens weer dingen herinneren en met volle zinnen praten: ze is een compleet ander persoon geworden” ”
Eenzaamheid, verveling, minder prikkels maar ook een bepaalde positieve rust komen veel naar voren wanneer werknemers van mensen met dementie praten over de invloed van de pandemie. Nazrien Ozir heeft een moeder die dementie heeft en merkt dat de pandemie haar niet veel goeds brengt. “Ondanks de situatie waar we nu in zitten zijn we immens dankbaar voor de medische zorg in Nederland. Mijn moeder en ik zijn Surinaams en als we nog in Suriname zouden wonen was ze al lang overleden door de schrijnende tekorten op medisch gebied. Er is daar geen optimale zorg voor senioren, laat staan voor mensen met dementie. Wel merk ik dat mijn moeder achteruitgaat in deze pandemie. Ze heeft geluk dat ik in de buurt woon, want nu zien we elkaar elke dag. De ene dag neem ik haar mee naar mijn huis, de andere dag ben ik bij haar. Ik merk wel dat ze heel prikkelbaar is en een zeer kort lontje heeft. De hele situatie is simpelweg erg ingewikkeld voor haar en alles is lastig te begrijpen. Ik merk helaas dat ze in een stijgende lijn achteruitgaat. Dagbesteding is compleet weggevallen waardoor ze niet meer echt actief is. Dit zie je duidelijk terug in haar gedrag. Ze is sneller moe en vergeet meer dingen dan eerst. Zo zie je dat activiteiten, ook al zou het maar een keer per week zijn, veel kunnen betekenen voor mensen met dementie.”
Hoewel de meeste mensen met dementie vrij negatief reageren op de lockdown, reageerde de schoonmoeder van Astrid Remeeus er juist bijzonder positief op: je zou het haast een wonder kunnen noemen. “Mijn schoonmoeder zit in een van de laatste fases van haar dementie en woont in een gesloten afdeling van een verzorgingstehuis. De eerste lockdown was natuurlijk erg vervelend omdat we haar lang niet konden zien, maar gelukkig herkende ze onze gezichten nog wel toen we haar weer mochten bezoeken. Begin oktober kregen we te horen dat een paar bewoners positief waren getest waaronder ook mijn schoonmoeder. Ik was stomverbaasd want ze mankeerde helemaal niets en vertoonde geen enkele klachten. Na twee weken werd ze opnieuw getest en bleek ze nog steeds corona te hebben. Weer had ze helemaal nergens last van. Toen we haar na een lange tijd eindelijk weer mochten bezoeken waren we allemaal stomverbaasd: mijn schoonmoeder was een totaal ander persoon geworden. Ze kon plotseling weer met volle zinnen spreken, terwijl ze eerst alleen onverstaanbaar kon brabbelen en alles erg onsamenhangend was. Ook keek ze anders uit haar ogen en kon ze zich ineens weer meer dingen herinneren. Het is nu een paar maanden later en haar gedrag is nog steeds zo positief. Hoe het nou kan dat zoiets is gebeurd: ik heb werkelijk waar geen idee. De corona pandemie heeft in ieder geval een bijzonder positief effect op mijn schoonmoeder. Het is een wonder.”