Dagvoorziening De SteenUijl voor mensen met dementie

Door Toine Ernes 
 

Meneer Ta gaat elke dag van de week naar de boerderij. Tenminste, in zijn beleving. In werkelijkheid gaat hij drie keer per week naar dagvoorziening De SteenUijl, door hem liefkozend de boerderij genoemd. Hier voelt meneer Ta zich thuis, samen met ruim 30 andere personen met dementie die hier worden opgevangen. We spreken met zijn dochter Gabi (31) en met Simone den Uijl, eigenaresse van De SteenUijl over leven met dementie en wat hulp bij deze ziekte betekent.

Van Vietnamese vluchteling naar Nederlander met dementie

Muoi Tu Ta (75), door zijn dorpsgenoten in Son en Breugel meneer Ta genoemd, is samen met zijn vrouw als bootvluchteling van Vietnam naar Nederland gekomen. Inmiddels woont meneer Ta al vele jaren in Son en Breugel, en heeft hij samen met zijn vrouw en vier kinderen een leven in Nederland opgebouwd.  
Drie jaar geleden is bij hem dementie vastgesteld. Voor Gabi, zijn dochter, zorgde deze diagnose voor veel opheldering. “Je hoort wel eens dat mensen dementie of Alzheimer hebben, maar je weet niet echt wat dat betekent. Het zijn de hele basale zaken. Hij vergeet veel en als het bijvoorbeeld regent en de bladeren vallen, zou je denken dat hij beseft dat het herfst is. Maar als je die vraag stelt kan hij geen normaal antwoord geven. Dat soort simpele zaken. Toen we de diagnose kregen viel eigenlijk alles op zijn plek”.

“We dachten letterlijk, okay en wat nu?”

Dementie, en wat nu?

Toen het duidelijk werd dat meneer Ta dementie heeft, is Gabi meteen gaan googelen. Ze schrok van wat ze allemaal las op internet. “We dachten letterlijk, okay en wat nu?  Wat moeten wij in godsnaam doen? Terwijl je van alles leest weet je nog steeds niet wat het in de praktijk betekent. Je denkt wel, ‘straks herkennen ze je niet meer’. Het is echt heftig wat je allemaal leest, maar de realiteit is nog heftiger vind ik.”

Na de diagnose zijn alle kinderen ook weer in de buurt van het ouderlijk huis komen wonen. Gabi: “We zijn een heel hecht gezin. Toen de diagnose werd gesteld voelde ik me verplicht om naar hem toe te gaan. De jongste zoon (28) woont zelfs weer bij mijn vader. We zien hem nu elke dag. Samen hebben we een balans gevonden om voor hem te zorgen.”

Mantelzorger, een fulltime job

Zeven dagen per week heeft meneer Ta iemand nodig die voor hem zorgt. “Mijn zus woont één straat van mijn vader vandaan en is huismoeder. Ze heeft één kind, maar ze heeft het gevoel dat ze er eigenlijk drie heeft. Mijn vader telt voor twee. Je kan mijn vader niks meer bijleren”, vertelt Gabi. Meneer Ta kookt niet meer, kan het huishouden niet doen, er moeten boodschappen voor hem worden gedaan, hij draagt incontinentiebroekjes en hij moet geholpen worden met douchen. “Hij kan eigenlijk niks meer helemaal zelf en dat heeft steeds meer impact op ons leven. Ik ben nu zwanger, maar de vraag is ook, trek ik dat straks wel?” Een helpende hand is dan ook zeer gewenst voor de familie Ta.   

De SteenUijl biedt hulp

Om de familie te ontlasten en om meneer Ta toch te blijven betrekken bij de maatschappij werd er naar een dagbesteding voor hem gezocht. “Hij achtte het zelf niet nodig on naar een dagbesteding te gaan. Hij denkt dat hij het thuis heel druk heeft, maar in de praktijk doet hij niet zo veel”, zegt Gabi.

Fysiek is meneer Ta nog in orde, het zijn de hersenen die niet meer goed functioneren. Als eerste heeft zijn familie hem meegenomen naar seniorenfitness. Gabi: “Daar zitten de mensen dan in een stoel tijdens de les. Daar is hij veel te fit voor en dan zag ik hem uit zijn ooghoeken naar me kijken van ‘ik wil dit niet’”. Een bijkomend punt is dat meneer Ta sinds de dementie voornamelijk in zijn moedertaal (Chinees) praat. Gabi: “Voor ons was de taalbarrière een hele grote drempel om hem naar een dagbesteding te brengen. Hij zit in de ontkenningsfase én hij spreekt nu beperkt Nederlands.” Uiteindelijk kwamen ze via de gemeente uit bij dagvoorziening De SteenUijl. Dit bleek een schot in de roos. “Hij voelt zich hier erg thuis. Hij ziet de mensen als zijn vrienden. Dan gaat de knop om en spreekt hij zijn moedertaal. Dat is wel heel interessant. De manier waarop mensen hier op reageren werkt zo goed dat hij denkt: ‘zij begrijpen mij’”, aldus Gabi.  De ideale plek was gevonden.

Buurman en buurman

Meneer Ta gaat nu drie dagen per week naar De SteenUijl. Daar gaat hij, zoals hij zegt, lekker hangen met zijn vrienden en leuke dingen doen, zoals wandelen, spelletjes spelen en zwemmen in het eigen zwembad. Hij kan hier volledig zichzelf zijn. Simone, de eigenaresse bevestigt dat. “Hij voelt zich hier helemaal thuis. Hij heeft ook al nieuwe vrienden gemaakt, ondanks dat hij voornamelijk Chinees praat. Het grappige is dat hij met een andere bezoeker veel contact heeft en daar is hij echt buurman en buurman mee. Meneer Ta is klein en tenger en deze meneer is groot en log. Dus die twee bij elkaar is alleen al grappig om te zien. Ze verstaan elkaar niet, maar die twee zoeken elkaar altijd op en op de een of andere manier accepteert iedereen dat hier in de dagbesteding. Dat geeft hem het gevoel dat we hem begrijpen.” Gabi merkt ook dat haar vader hier op zijn plek is: “Hij heeft hier het gevoel dat hij naar zijn familie of vrienden toe gaat. Bij De SteenUijl leeft hij helemaal op. Hier voelt hij zich goed en heeft hij niet het gevoel dat hij ergens wordt weggestopt.” Dankzij De SteenUijl heeft de familie weer wat ruimte en tijd voor zichzelf, wetende dat hun vader op een goede plek onder de mensen is.

 “De schaamte en het taboe ten opzichte van dementie hoeft er niet te zijn.”

Vrijheid door een speldje

Naast de drie dagen bij de dagvoorziening, is meneer Ta de overige vier dagen van de week thuis. Om mensen zoals meneer Ta toch veilig de deur uit te kunnen laten gaan, heeft Simone met haar Stichting 2109 (vernoemd naar de jaarlijkse Wereld Alzheimerdag op 21 september, www.2109.nl) het 2109 speldje bedacht voor mensen met dementie. Door het dragen van het speldje ontstaat er meer begrip voor mensen met dementie en neemt hun kwetsbaarheid af. Een tweede functie is de traceercode die achterop het speldje staat. Mocht een spelddrager verdwalen kan men het noodnummer bellen wat achter op het speldje staat. “Via de code achterhalen we wie de spelddrager is en waar hij of zij woont” zegt Simone.

Gabi heeft het speldje voor haar vader gekocht: “Mede dankzij het speldje van 2109 kan hij nog zelfstandig naar buiten. Hij kan dan naar de winkel, een stukje wandelen of naar familie. Ook herkent hij zijn jas aan het speldje. De speld is een stukje vrijheid dat we hem kunnen bieden. De ondernemers en bewoners in de omgeving weten van het speldje af. Ook al verstaan ze hem niet, ze herkennen het speldje wel. Dus weten ze hoe te handelen. Dat is voor hem, en vooral voor ons heel prettig.” Simone voegt hier aan toe: “Hier in Son en Breugel staat het speldje nu goed op de kaart. De ondernemers in het dorp hebben bordjes in de winkel dat ze dementie en het speldje erkennen en herkennen. Ook krijgt het personeel een toelichting vanuit de stichting.” Simone en Gabi merken dat het speldje helpt voor mensen  met dementie en voor hun mantelzorgers. Daarnaast draagt het bij aan het besef dat de schaamte en het taboe ten opzichte van dementie er niet hoeft te zijn.

Doorbreek het taboe

Dankzij De SteenUijl en het speldje van Stichting 2109 worden er mooie stappen gezet richting de herkenning en erkenning van dementie. “Er is nog steeds heel veel onwetendheid over dementie, maar we zijn op de goede weg”, aldus Simone. Samen kunnen we het taboe doorbreken door kennis te delen en elkaar te helpen. Het advies van Gabi is dan ook: “Zoek en vraag om hulp, daar wordt het leven voor iedereen fijner door.”